Каримова Светлана Игоревна

Описание реализованных проектов

РЕАЛИЗОВАННЫЕ ПРОЕКТЫ:- С 2008г . по настоящее время "День редких заболеваний" в России (ежегодное мероприятие с проведением мероприятий посвящённым осведомлённости общества о редких болезнях)- 2010- по настоящее время работает горячая линия для пациентов 88006000132- 2009 г. начал работу Первый в России Информационный портал по редким заболеваниям , лекарствам «сиротам» и редко применяемым медицинским технологиям www.rarediseases.ru - 2020 г. Начала работать Юридическая служба Ассоциации.- 2010 году впервые в России Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» провела Первую Всероссийскую конференцию по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни» совместно с V Восточноевропейской конференцией по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины» - 2010-2015 г. участник Международного проекта «EUROPLAN» по созданию Национальных планов (стратегий)в области редких заболеваний. - 2011 г. II Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни» с международным участием.- 2011 г. г. Солнечный берег (Болгария) организована первая в своём роде в Восточной Европе Летняя школа 2011 – семинары: «Редкие болезни как приоритет здравоохранения и одно из стратегических направлений государственной политики».- 2012 г проведена Первая Евразийская конференция по редким заболеваниям и редким препаратам и Третья Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога Жизни» - 2012 г. в Греции была проведён Российско – Европейский проект «весенняя школа» (при поддержке Министерства здравоохранения РФ) организованный BAPES (Болгарская Ассоциация продвижения науки», ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA (Итальянский институт общественного здоровья), и Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниям «Генетика». Тема проекта «Редкие болезни как один из приоритетов здравоохранения и стратегическое направление государственной политики»- 2013г. Национальная Ассоциация "Генетика", совместно с международными организациями, создала Евразийский Альянс по редким заболеваниям. Президент Ассоциации «Генетика», Каримова Светлана Игоревна является Генеральным Секретарём Евразийского Альянса по редким заболеваниям- 2013 г. Провели в Турции (г. Белк) Третью часть Единственного в своём роде в Европе Проекта: семинары «Редкие болезни как один из приоритетов здравоохранения и стратегических направлений государственной политики» (при поддержке Министерства здравоохранения РФ). - 2013 г. Пресс центр РИА НОВОСТИ пресс-конференция «Национальная гражданская инициатива в области редких болезней»- 2013 г. В рамках международного сотрудничества провели уникальный проект по обмену опытом с органами законодательной власти Франции (Стасбург-Париж)- 2013 г. Восьмая Международная конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам. «ICORD 2013 Установление глобальных связей для исследований в сфере редких заболеваний и разработки орфанных препаратов» Страны участники конференции: Россия, Бразилия, Канада, Германия, Италия, Япония, Нигерия, Швеция, Швейцария, Турция, Великобритания, США, Аргентина, Бельгия, Болгария, Испания, Грузия, Казахстан, Колумбия, Литва, Новая Зеландия, Китай, Сербия, Украина, Франция, Гамбия, Босния и Герцеговина. - 2013 г. Соорганизатор I Международного Форума «Молекулярная медицина - новая модель здравоохранения XXI века: технологии, экономика, образование»- 2014-2017 г. Ежегодные Информационные семинары для профессиональных СМИ "Редкие болезни, диалог с обществом".- С 2014 г. электронно распространяется Информационный бюллетень "1:2000", посвящённый проблематике редких заболеваний и социально значимых болезней- 2014 г. Проведено 6 школ для пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ- 2014 г. -2016 г. В г. Санкт-Петербурге был запущен и распространён по регионам проект "Генетическое тестирование, как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации».- 2015 г. I-й Всероссийский Конгресс «Право на лекарство» и II-й Всероссийский Конгресс «Право на лекарство»- 2017 г. Межрегиональный Мониторинг «Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов со-финансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания»- 2017 г. Проведено 10 школ для пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ- 2017 г. Серия Круглых столов «Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами» прошли в 10 регионах РФ- 2018 г. Проведено Экспертно-аналитическое исследования «Направления организационно-правового совершенствования медицинского обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний» НИУ «Высшая школа экономики» и Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» по заказу Аппарата комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ - 2018 г. D&IOD 2018 ВТОРАЯ МЕЖДУНАРОДНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РЕДКИЕ ЛЕКАРСТВА. ОТКРЫТИЯ И ИННОВАЦИИ»- 2018 г. Совместное проведение с Комитетом по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской Областной Думы круглого стола «Обеспечение медицинской помощью больных редкими (орфанными) заболеваниями».- 2018 г. Совместное проведение с Министерством здравоохранения Нижегородской области круглого стола на тему: ««Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики»- 2018 г. Приглашена Советником Президента РФ для выступления на ПМЭФ-2018 и выступала в секции ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ НАСЕЛЕНИЯ В РФ: ЧТО НАДО ДЕЛАТЬ?- 2018г. Провели Региональную конференцию Алтайского края "Редкие болезни вчера, сегодня, завтра"- 2018 г. Проведено 8 школ для пациентов идиопатической тромбоцитопенической пурпурой и множественной миеломой в г. Санкт – Петербурге- 2019-2020 год Участие в формировании Ежегодного бюллетеня Экспертного Совета по редким(орфанным) заболеваниям ГД РФ.- 2019 г. представили РФ на 14-я Международная конференция по редким заболеваниям и наркотикам-сиротам (ICORD) в Израиле Тель-Авив- 2019 г. Проведено 12 школ для пациентов с редкими заболеваниями в г. Санкт – Петербурге- 2019 г. Проведено 12 Круглых столов в Законодательных органах регионов (Амурская область, Республика Татарстан, Владимирская область, Кемеровская область, Московская область, Ростовская область, г. Санкт-Петербург, республика Крым, Ставропольский край, республика Башкортостан, Ярославская область) «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики» ( при поддержке комитета по здравоохранению Государственной Думы РФ)- 2019 г. Заседание «Актуальность ведения регистра больных с сердечно сосудистыми заболеваниями для повышения качества жизни пациентов, снижения смертности и инвалидизации. Пути решения. г. Санкт-Петербург- 2019 г. Участие в публикации Бюллетеня - 2019 г. Проведение круглого стола в Медиа центре «Российской газеты» «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020-2030»- 2020 г. Экспертным советом по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Национальной Ассоциации «Генетика» Каримовой С,И, поручено разработать и представить СТРАТЕГИЯ ПО РАЗВИТИЮ СИСТЕМЫ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НА ПЛАНОВЫЙ ПЕРИОД 2020-2030 гг.»- 2020 г. Проведение 6 фокус групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ в партнёрстве с проектным офисом «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» (Потребности редкого пациента в профилактике, диагностике, медицинской помощи, лекарственном обеспечении и реабилитации; Регистрация орфанных препаратов, ценообразование и контракты с производителями; орфанная настороженность; Работа медико-генетической службы в сфере редких (орфанных) заболеваний; Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в амбулаторном звене. Взаимодействие федерального и регионального уровней; Взаимодействие учреждений федерального и регионального уровней в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Проблемы стационарной медицинской помощи)- 2020 г. Совещание с медико- генетическими службами 10 регионов РФ (онлайн) Обсуждение предложений в стратегию по развитию систем оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации на плановый период 2020-2030 г.г. «Орфаные Центры»- 2020 г. - Заседания в органах Законодательной власти (при поддержке комитета по охране здоровья ГД РФ) 7 регионов РФ (Воронежская область, Свердловская область, Московская область, Приморский край , Санкт-Петербург, Челябинская область, Чеченская республика) по теме: «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020-2030»- 2020 г. - Проведение в пресс-центре МИА «Россия сегодня» г. Москва пресс-конференции тему: «От «стратегии» и «дорожной карты» к Национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям в РФ»- 2020 г. - Проведение в пресс-центре МИА «Россия сегодня» г. Москва пресс- конференция: Детский рак излечим! Условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов.- 2020 г. - соорганизатор VII Всероссийской конференции с международным участием «Геномная медицина в пренатальной диагностике, генетическом паспорте и в генной терапии»-2020 г. - начало работы Патронажной Службы Ассоциации.-2021- г. организация и проведение конференции на тему: «10 лет «орфанному» законодательству в России: история и перспективы развития» и экспертных сессий на тему «10 лет «орфанному» законодательству в России история и перспективы развития»- 2021г. - Проведение при поддержке комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, Круглых столов на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020-2030». 21 регион- 2021 г. - пресс-конференции на тему: «Мама, хочу жить долго!» Миодистрофия Дюшенна - угасать постепенно или жить полноценной жизнью. в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Президентский зал- 2022 г. Региональные круглые столы на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» тема для повторяющихся регионов: «Анализ нормативно-правового регулирования и наличие необходимой нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в (регион) и в РФ».( Архангельск, Вологда, Воронеж, Дагестан, Калининград, Черкесск, Кемерово, Краснодар, Крым, Ленинградская область, Московская область, Псков, Ростов на дону, Самара, Санкт-Петербург, Саратов)- 2022 г. Окружное заседания представителей органов государственной власти субъектов Северо-Западного федерального округа Российской Федерации на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» подключение 11 регионов.- 2022 г. Окружное заседание представителей органов государственной и исполнительной власти субъектов Северо-Кавказского федерального округа Российской Федерации на тему: «Готовность медико-генетической службы регионов к новым подходам развития системы здравоохранения Российской Федерации» на подключении 7 регионов.- 2023 г. организация Международного "Дня редких заболеваний" Пресс конференция « 40 лет орфанному законодательству в мире» и Экспертные сессии в ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» ,«Редкая география России. Формирование информационного ресурса об учреждения Российской Федерации, оказывающие медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями», Клинические испытания в России препаратов для (орфанных) заболеваний проблемы и перспективы. Формирование целостной системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика"