Клочко Елена Юрьевна

Биография

Дата рождения: 26.05.1962

Сведения об опыте работы в соответствующем направлении общественной деятельности:

Общественная деятельность по направлениюС января 2009 - по апрель 2018 года - Специальный представитель в Москве и Московской области МОО в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» (до 2013 г. - МОО «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии»). http://www.as2006.ru/С декабря 2011 по апрель 2018 г. – инициатор создания и Сопредседатель Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ. Членами Координационного Совета являются около 60 экспертных и родительских организаций из 37 регионов РФ, в том числе 4 организации – сетевые, имеющие собственные филиалы/представительства в регионах. http://инвасовет.рфС октября 2012 г. – член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, руководитель секции «Дети и взрослые с ОВЗ и инвалидностью» http://popechitely.ru/С апреля 2018 года – один из инициаторов создания и Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ). Региональные отделения ВОРДИ созданы более чем в 70 субъектах РФ и более чем в 60 муниципальных образованиях.http://vordi.org/Имею ребенка, теперь уже взрослого недееспособного инвалида 22 лет, являюсь его опекуном, в этой связи с 2008 года начала заниматься проблемами инвалидов.Целью моей деятельности является нормализация положения, максимальная образовательная и социальная инклюзия на всех жизненных этапах людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями. Являюсь одним из ведущих экспертов в сфере инвалидности, с широкими компетенциями во всех сферах жизни детей-инвалидов и ментальных инвалидов 18+, правозащитником, действующим в интересах этих целевых групп. В течение многих лет мною предлагаются и активно продвигаются законодательные и практические инициативы по нормализации положения на всех жизненных этапах детей-инвалидов и людей с ментальной инвалидностью, ведется масштабная консультативно-информационная деятельность по повышению компетенций родителей/законных представителей инвалидов и общественных родительских организаций в регионах России, консолидации общественного запроса родителей. Принимаю активное участие в реализации общественных инициатив в вопросах образования инвалидов и лиц с ОВЗ, их социального обслуживания, реабилитации, здравоохранения, социальной интеграции и инклюзии, представляю инициативы в Госдуме ФС РФ, Совете Федерации ФС РФ, федеральных и региональных органах исполнительной власти, Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. В частности, являюсь инициатором: - рассмотрения в Совете и участником разработки Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2010 года, утвержденной Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 августа 2016 г. № 1839-р и методических рекомендаций, утвержденных Минтруда России, а также инициатором создания Ассоциации по развитию ранней помощи в РФ, состоящей к настоящему моменту из 55 региональных НКО, предоставляющих услуги ранней помощи детям и семьям.- представления и получения поддержки в Совете по Законопроекту № 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» («закон о распределённой опеке») с дальнейшей работой над законопроектом в составе группы при Совете Федераций ФС РФ.Принимаю активное участие в подготовке многочисленных нормативно-правовых актов, работе и предложениях в составе рабочих групп при федеральных органах исполнительной власти, в том числе:Во взаимодействии с Минтруда России: - по внесению изменений в Постановление Правительства №927 в части облегчения процедур оформления опеки над инвалидами и отчетности для близких родственников, разработке Методических рекомендаций по организации сопровождаемого проживания (Приказ Минтруда №847 от 17.12.2017), разработке профстандартов, носящих межведомственный характер, разработки концептуальных и нормативно-правовых материалов рабочих групп по ранней помощи и сопровождаемому проживанию, пилотных проектов по комплексной реабилитации и абилитации, реформе ПНИ и др.- предложений в Концепцию развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года, Законопроект о комплексной реабилитации и абилитации, Комплексного межведомственного плана мероприятий, направленных на жизнеустройство инвалидов с психическими расстройствами и расстройствами поведения (ментальными нарушениями), разработанного по поручению Совета (утвержденного Министром труда и социальной защиты Российской Федерации А.О. Котяковым от 28.12.2022г). Во взаимодействии с Минпросвещения России:- активное участие в разработке ФГОС НОО ОВЗ, положения о ПМПК и взаимодействия ПМПК и БМСЭ, инициатива создания Экспертного совета по РАС при Минпросвещения России, пилотные проекты и методические рекомендации по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, работа над законопроектом «О внесении изменений в Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» в части регулирования вопросов образования лиц с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья», ежегодный мониторинг исполнения «Межведомственного комплексного плана мероприятий по созданию специальных условий для обучающихся с инвалидностью, с ограниченными возможностями здоровья на долгосрочный период (до 2030 года)» Минпросвещения России и тд.Во взаимодействии с Минздравом России:Участие в подготовке Методических рекомендаций по профилактике отказов от новорожденных (в части детей с нарушениями развития), работе по поручению Совета над протоколом информирования о диагнозе ребенка с особенностями развития, проведении пилотных проектах по раннему выявлению детей с расстройствами аутистического спектра, предложений по совместной госпитализации детей-инвалидов с сопровождением, допуску родителей в реанимацию, вопросам обеспечения медицинскими препаратами и расходными материалами детей с паллиативным статусом и сахарным диабетом и т.д.Являюсь Председателем Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ). ВОРДИ создана как Общероссийская общественная организация инвалидов в 2018 году, в настоящее время имеет 74 региональных отделения и 67 местных отделений (муниципальный уровень) и представляет интересы двух целевых групп людей с инвалидностью и их семей:- детей-инвалидов всех нозологий;- взрослых инвалидов старше 18 лет (инвалидов с детства), не способных представлять свои интересы самостоятельно и нуждающихся в пожизненном сопровождении (с интеллектуальными, психическими, тяжелыми множественными нарушениями - «ментальной инвалидностью»).Имею многочисленные благодарности органов власти за активную работу по многим направлениям деятельности.

Ученые степени, звания:

Кандидат технических наук

Дополнительная информация:

Являюсь руководителем всех проектов Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).Основной проект ВОРДИ - «Служба сопровождения семей с детьми-инвалидами «Семейные приемные ВОРДИ», которые оказывают информационно-консультационную и правовую помощь на единой цифровой платформе, куда любой родитель может обратиться по ссылке help.vordi.org.Проект в настоящее время реализуется в 40 регионах РФ на средства субсидии для НКО Минтруда России , Фонда президентских грантов, благотворительные средства.Проект занял 7 место в Топ-100 конкурса АСИ "Сильные идеи для нового времени" 2021 г.Остальные проекты указаны в мастер-анкете организации.