Куратова Алёна Александровна

Биография

Дата рождения: 24.05.1982

Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 г., Калининград, Московская область) — член Общественной палаты РФ (Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болалар», Международной ассоциации генетических заболеваний (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения.Образование 2010 — Институт экономики и культуры, специальность «Менеджмент». 2019 — Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ, специальность «Организация и управление в здравоохранении» (магистратура). 2020 — Московская школа управления «Сколково», программа профессиональной переподготовки по направлению «Управление в здравоохранении: лидеры изменений». 2021 — Московский государственный институт международных отношений (университет) Министерства иностранных дел Российской Федерации, программа повышения квалификации «GR и лоббистская деятельность в бизнесе и НКО».Международные курсы по организации здравоохранения:2015 —клиника Ихилов (Израиль, Тель-Авив), отделение дерматологии, «Сертификационный цикл по буллезному эпидермолизу для врачей-дерматологов». 2018 — Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Испания, Барселона), обучающая программа «Паллиатив и онкология в буллезном эпидермолизе».2019 — Unió Catalana d'Hospitals (Испания, Барселона), обучающая программа «Оценка результатов в здравоохранении».2019 — клиника Ихилов (Израиль, Тель-Авив).Семья Родилась в семье предпринимателей. Мама — финансист, отец занимался строительным бизнесом. Помимо Алёны в семье воспитывался брат.У Алёны Куратовой трое детей: два сына и падчерица.Карьера в некоммерческом секторе 1 марта 2011 года в России был зарегистрирован благотворительный фонд «Дети-бабочки». За 12 лет фонд прошел путь от оказания адресной помощи до построения системы поддержки пациентов в партнерстве с государством.Алёна Александровна Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством создан инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, который успешно применяется в России и странах СНГ. На основе оцифрованных данных была рассчитана экономическая модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. Это стало возможным благодаря аналитике и прогнозным моделям, получаемым с помощью разработанной командой фонда Медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Фонд обладает крупнейшей в мире базой данных пациентов с буллезным эпидермолизом. Благодаря собственным IT-решениям удалось сделать прорыв в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам (всего фондом разработаны 7 цифровых продуктов). По запросу от СО НКО с 2021 года фонд начал масштабировать собственный опыт по управлению большими данными, внедряя свою программу Cherry CRM для автоматизации рутинных и интеллектуальных процессов, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа, оптимизации и повышения скорости работы в некоммерческих организациях.По мнению Алёны Куратовой, цифровизация — будущий стандарт прозрачности и качества работы СО НКО. Применяя в своей деятельности простые и удобные IT-продукты, фонд, как и другие СО НКО, ежедневно решает социально значимые задачи в интересах наиболее незащищенной категории граждан. На сегодняшний день накопленная за 12 лет экспертиза фонда и узкоспециализированные знания дают возможность предлагать решения отраслевых задач в интересах не только пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, но и других орфанных нозологий. Миссия медицинского фонда — встроенность в государственную систему. По мнению экспертов, именно система менеджмента Алёны Куратовой позволила фонду выйти на лидирующие позиции в некоммерческом секторе, получить признание в медицинском сообществе в России и в мире. Значимые события 2011 — старт сотрудничества с Московским научно-практическим центром дерматовенерологии и косметологии под руководством профессора, главного внештатного специалиста по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ (с 2019 г.) Николая Потекаева. 2011 — по инициативе А. Куратовой, Н. Потекаева и Л. Печатникова буллезный эпидермолиз вошел в Перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ.2012 — первая научно-исследовательская работа фонда: на базе лаборатории медицинской генетики в РНЦХ им. Б. В. Петровского был разработан алгоритм ДНК-диагностики для различных форм буллезного эпидермолиза, который стал первой альтернативой дорогостоящему методу иностранных клиник.2013 — выход первых в России книг о буллезном эпидермолизе: справочника под редакцией австрийских ученых Дж.-Д. Файна и Х. Хинтнера и книги, посвященной терапии, за авторством Хедвига Вайса и Флориана Принца.2014 — открытие первого в стране отделения для детей-«бабочек» в НИИ детской дерматологии под руководством заведующего отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России профессора Николая Мурашкина.2016 — начало сотрудничества с Всероссийским центром экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге и открытие там первого отделения для взрослых пациентов.2017–2018 — массовое обучение российских врачей специфике буллезного эпидермолиза (при поддержке ФПГ). Обучение прошли десять тысяч специалистов со всей страны. 2018−2021 — разработка и внедрение собственной медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».2017 — по наст. время — Алёна Куратова добивается обеспечения детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями за счет бюджета субъектов РФ. На сегодняшний день это 21 регион, что составляет 60% от общего количества пациентов в России.2020 — запуск образовательной платформы — онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin.2020 — разработана система Cherry CRM по запросу от СО НКО в качестве отраслевого решения для автоматизации рутинных и интеллектуальных процессов, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа, управления большими объемами данных в некоммерческих организациях.2019−2022 — построение системы медико-социальной помощи на государственном уровне пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в странах СНГ. 22 апреля 2021 — открытие первого в России Центра генных дерматозов в Подмосковье на базе НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.22 июля 2021 — дистрофическая форма буллезного эпидермолиза официально вошла в перечень нозологий президентского фонда «Круг добра» для обеспечения детей жизненно необходимыми медицинскими изделиями до достижения 19-летнего возраста.16−19 сентября 2021 — под руководством Алёны Куратовой был организован и проведен крупнейший в истории международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Мероприятие проходило бесплатно, на его площадке собралось 20 000 участников из 137 стран.10 октября 2021 — открытие первого в Ташкенте Центра генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. 2021 — в Республике Таджикистан начали вести учет пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Октябрь 2021 — Алёна Куратова избрана членом Общественной палаты РФ от общественных объединений и иных некоммерческих организаций, вошла в Комиссию ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. Май 2022 — по наст. время — совместный проект с президентским фондом «Круг добра» по организации и проведению выездных медицинских патронажей в регионах РФ.Май 2022 — Алёна Куратова входит в Экспертный совет Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.6 июня 2022 — Алёна Куратова инициирует законодательную инициативу по защите персональных данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и интеграции баз данных некоммерческих организаций в государственную информационную систему, вносит проект закона для рассмотрения профильными комитетами Государственной Думы РФ. 1 июля 2022 — начало реализации социально значимого проекта федерального масштаба «Редкие женщины» (при поддержке ФПГ).Ноябрь 2022 — по наст. время — организация научных исследований по разработке российского аналога таргетной генно-заместительной терапии для пациентов с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Препарат проходит первый этап клинических исследований. 2022 — по наст. время — реализация проекта по разработке функционального прототипа для блокчейн-платформы Сбера, позволяющего вывести прозрачность пожертвований и расходов НКО на принципиально новый уровень. IT-команда фонда вышла с этим проектом на блокчейн-хакатон Сбера и заняла 3-е место из более чем 150 участников.2 февраля 2023 — подписание соглашения с президентским фондом «Круг добра». Стороны объединили усилия для оказания помощи детям с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза и их семьям.8 февраля 2023 — вышла книга Алёны Куратовой «Без кожи».

Сведения об опыте работы в соответствующем направлении общественной деятельности:

2011 г. – по наст. время: председатель фонда

Ученые степени, звания:

отсутствуют

Дополнительная информация:

В период с 2015 г.- 2022 гг. под руководством Куратовой А. A. получен 21 грант на реализацию социально значимых проектов по направлениям: медицинское сопровождение, реабилитация, защита материнства и детства, социальная адаптация, цифровизация, образовательные программы для врачебного и пациентского сообществ, информационно-просветительская деятельность. Грантодатели: Фонд президентских грантов, Тинькофф, БФ "Абсолют-Помощь", Гранты Мэра Москвы, благотворительный фонд Владимира Потанина, "Все вместе", фонд "Друзья", грант в рамках конкурса "Москва - добрый город".Более 80 выступлений в год по направлениям:• развитие системной благотворительности, профессиональной филантропии в России;• цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента;• наука и импортозамещение;• стандарты прозрачности работы НКО;• НКО — надежный партнер государства;• масштабирование опыта фонда в сфере;• технологии ИИ в социальной сфере.